Blog de Espoir-pour-les-malades - "Maladie" pour que ce mot... - Page 3

Myckhaella

Myckhaella est une petite fille âgée de 2 ans. Elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : le Syndrome de Prader Willi.

Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique qui se caractérise par une diminution du tonus musculaire (hypotonie) et des difficultés à s'alimenter jusqu'à l'âge de deux ans puis par une prise excessive d'aliments (hyperphagie) évoluant vers l'obésité. Des difficultés d'apprentissage et des troubles du comportement sont également présents. La sévérité des manifestations varie beaucoup d'un enfant à l'autre.

Pour la soutenir : http://myckhaella.skyrock.com/

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# Posté le vendredi 04 juillet 2008 09:02

Modifié le jeudi 17 juillet 2008 12:51

Nicolas et Fiona.

Fiona a 8 mois. Elle est atteinte de la maladie de Fanconi.
Nicolas, son frère, un vrai petit guerrier de 12 ans lui aussi est atteint de la maladie de Fanconi et ayant un handicap visuel. Sa vie n'est réellement pas facile, elle est rythmée par ses médicaments, séjours à l'hôpital, en ce moment il se décourage et est très fatigué.
Ce petit bonhomme a une passion : les chats. Ce blog a donc été créé pour que vous lui envoyiez des photos et des cartes concernant cette race féline.
Je vous remercie de lui redonner le sourire.

L' anémie de Fanconi est une défaillance progressive et sévère de la moëlle osseuse. Elle a été décrite pour la première fois en 1927 par le pédiatre suisse: Guido Fanconi. La maladie a des conséquences dévastatrices: infections, hémorragies... Bien que l' A.F soit tout d' abord une maladie du sang, elle peut toucher n' importe quel système dans l' organisme, un patient souffre souvent de quelques troubles physiques pouvant aller du plus léger au plus grave. Les patients courent un très gros risque de leucémies et autres cancers. De nombreux enfants ne survivent pas jusqu'à l' âge adulte. L' anémie de Fanconi est une maladie incurable. Cependant, une greffe de moelle osseuse est possible lorsqu' un donneur compatible est trouvé. Si le donneur est non apparenté, le taux de réussite est de 50%; si le donneur est apparenté, le taux est de 70%.
Depuis, je ne vois plus du tout la vie de la même façon ! Je vis pour soutenir et aider mes enfants à guérir, mais aussi pour lutter contre la pénurie de plaquettes, de plasma et de moelle osseuse, et pour aider d'autres familles concernées par la maladie. Depuis, je me bats pour changer le regard des gens!!!! Il ne faut plus que nos amis malades ne nous quittent, aidez les ! Donnez un peu de vous, un peu de votre temps!!!! Nicolas n'a que 12 ans et sa vie dépend d'un don de moelle osseuse.

Pour les soutenir : http://zaza517.skyrock.com/

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# Posté le dimanche 06 juillet 2008 09:08

Modifié le vendredi 01 août 2008 12:52

Anaïs

Anaïs a 2 ans. Elle est atteinte d'une leucémie aigue myéloïde de type LAM 5 B. Aujourd'hui elle va bien. Elle a la joie de vivre.

Pour la soutenir : http://victoireanais.skyrock.com

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# Posté le dimanche 06 juillet 2008 09:16

Modifié le dimanche 14 septembre 2008 09:43