Guillaume a 21 mois. Il est atteint d'une maladie orpheline. Ses parents veulent créer une école à Nice pour ces enfants.
Il porte un prénom de chevalier. Ses cheveux châtains brillent comme un casque de conquérant. Et quand il sourit avec ses grands yeux bleus qui illuminent un visage joufflu, on est définitivement conquis.
Quand il naît à Nice, voilà 21 mois, c'est un immense moment de bonheur pour ses parents Christian et Angela Carré. Leur premier enfant. Un si beau bébé. Mais au fil des mois, ils vont progressivement prendre conscience que leur petit garçon n'est pas tout à fait comme les autres.
« Il n'arrivait pas à tenir sa tête droite. Elle tombait sur ses épaules. Le pédiatre nous a dit de ne pas nous inquiéter et que ça allait s'arranger », raconte le jeune couple.
« Puis il a commencé à vomir de façon anormale. Nous avons alors consulté une gastro-entérologue au service pédiatrique de l'hôpital de l'Archet ». Une échographie crânienne puis une IRM sont réalisées.
Le verdict tombe : l'enfant est atteint d'une grave malformation d'une partie du cerveau, une maladie orpheline qui porte le nom barbare de « pachygyrie ». Les sillons cérébraux sont plus larges, plus épais que ceux d'un organe normal. Cette pathologie extrêmement rare possède encore une part de mystère même si l'on soupçonne fortement, comme cause majeure, une mauvaise migration des neurones pendant la période foetale (voir encadré).
Prisonnier de son corps
Une naissance sur 150 000 est concernée par ce mal aujourd'hui en France. Pas de chance pour le petit Guillaume, sauf celle d'avoir des parents prêts à tout pour lui permettre de vivre le plus longtemps possible, le plus normalement possible. En dépit d'un pronostic médical généralement sévère pour ce type d'infirmité cérébrale.
A 21 mois, Guillaume ne parle toujours pas. Il n'a pas encore pu dire « papa » ou « maman ». Le cerveau ne commandant pas les muscles, l'enfant éprouve les plus grandes difficultés pour se mouvoir. « Il est prisonnier de son corps », résume son père.
Pas question pour autant de baisser les bras. Un espoir existe. Certains de ces enfants sont capables d'acquérir un langage et de marcher. A condition de bénéficier de séances de stimulation intense.
Voilà plusieurs décennies, un médecin hongrois a mis au point une méthode pour que ces petits malades puissent vivre avec leur handicap. Le secret ? Une éducation motrice intense 8 heures par jour, avec de la kinésithérapie, de l'orthophonie etc.
« Cette solution est appliquée en Hongrie et dans d'autres pays avec des résultats remarquables. Malheureusement, en France, on la considère comme de la « sur-stimulation » et elle n'est pas prise en charge par la sécurité sociale », protestent Christian et Angela Carré.
Appel aux dons
Alors, le couple a créé l'association « Guillaume et nous », pour alerter le public et les autorités, pour que des mesures soient prises en faveur de ces enfants et que les familles ne soient plus abandonnées à leur sort.
« Nous voulons ouvrir à Nice une école où l'on applique les principes de « l'éducation conductive » mise au point par le médecin hongrois ».
Les parents de Guillaume lancent un appel aux dons pour que cet établissement voie le jour et qu'il puisse fonctionner.
« Pour s'en sortir, notre fils doit travailler tous les jours. Actuellement, la sécurité sociale ne prend en charge qu'une seule heure de kiné par semaine... Nous voulons rendre notre enfant autonome, qu'il puisse faire un bisou à sa maman. »
Pour soutenir l'association « Guillaume et nous », on peut se connecter à www.guillaumeet nous.org ; ou écrire à l'adresse suivante : Asso. Guillaume et Nous, 17, avenue Châteaubriand, 06 100, Nice.
Philippe Fiammetti
