Avant tout...

Avant tout...
Voila par ce blog vous allez faire la connaissance de ptit bout très courageux, atteints de maladies dont la vie a été gâché. Ils mènent un combat très dur et ne connaissent que séjours à l'hôpital. Ils se battent depuis le premier jour, depuis l'annonce de la maladie. D'autre sont partis rejoindre un nouveau monde dont ils ne souffrent plus. Une pensée pour tous ces enfants qui ne demandent que de vivre.
Il se battent au jours le jours contre la maladie malgré tout il reste des enfant comme les autre!!!

Je me présente : je m'appelle Thanousone et j'ai 13 ans. Plus tard je voudrais être chercheuse en maladies graves car quand je regarde les enfants malades j'aimerais les aider pour pouvoir enfin les guérir. Ils se battent à fond...

Bon courage à toute les familles.


Merci pour toutes les personnes qui rendront visite ici, et n'hésitez pas à laisser un petit message d'espoir...
Grosses bises à tous et merci encore pour votre soutien.


Sommaire :

-Juline : Amyotrophie spinale
-Kenzo : Rhabdomyosarcome embryonnaire du cavum
-Amandine : Tumeur au cerveau
-Raphaël : Maladie de POIC et Hirschsprung
-Aubane : Syndrome de Williams
-Emeline : Epileptique, prédiabètique, hyperkinétique, et a la maladie de Kawasaky
-Lucas : Pneumocoque
-Orianne : Mucoviscidose
-Aryton : Craniostenose
-Myckhaella : Syndrome de Prader Willi
-Nicolas et Fiona : Maladie de Fanconi
-Anaïs : Leucémie aigue myéloïde de type LAM 5 B.
-Théo : Leucémie
-Hugo : Leucémie aigue
-Alexis : Leucémie à chromosome de philadelphie
-Manon : Leucémie
-Emilie : Handicap visuel et maladie musculaire
-Léna : Maladie de Fanconi
-Hemdy : Neuroblastome métastatique
-Anton : Neuroblastome
-Magdalena : Maladie psychiatrique très grave
-Romane : Mosaïque de Turner
-Tristan : Maladie de Hirshprung
-Marie : Leucémie lymphoblastique aigüe
-Emma : Mucoviscidose
-Océane : Problème cardiaque
-Timéo : Accident
-Firmin : Cancer de la vessie
-Louise :Comportement autistique
-Léa : Autiste
-Nicolas : Autiste

-Jennifer : Mucoviscidose
-Cassandre : Neurofibromatose
-Noah : Syndrome de moebius

-Denise : Disparition
-Cheyenne : Accident

-Fanny : Atrésie de l'½sophage
-Julie : Syndrome d'Aicardi
-Aurore et Gaël : Ashmatique grave et de l'exéma athopique
-Justine : Syndrome d'Apert
-Valentine : Leucodystrophie

-Matthew : Dyphasie
-Katy : Trisomie 21
-Mélissa : Syndrome de charge
-Iléna : Scoliose et maladie de Willebrand de type hémophilie A
-Alexandra : Algoneurodystrophie
-Shanna : Neuroserpinopathie
-Aline : Malformation cardiaque
-Andréa : Scoliose
-Lou Salomé : Neuroblastome métastatique
-Luca : Imc et crise d'épilepsie
-Hemma : Syndrome de West
-Eridan : Accident domestique
-Amanda : Syndrome de DiGeorges
-Stacy : Neuroblastome abdominal paravertebrale gauche
-Hugo : Grave malformation cardiaque
-Allison : L'algoneurodystrophie ou algodystrophie
-Eddy : Leucémie
-Lisa : Leucémie
-Coralie : Leucémie
-Arthur : Leucémie
-Maxence : Leucémie
-Brooklyn : Noyade
-Alexis : Noyade
-Alexia : Crise d'épilepsie
-Mélissa : Tumeur au cerveau
-Patrick : Tumeur maligne
-Manon : Myocardite aiguë virale (1)
-Manon : Neuroblastome
-Louane : Mucoviscidose
-Candice : Leucémie
-Abigaël : Tumeur
-Lucas : Tumeur cérébrale

-Maxime : Leucémie
-Chloé : Tumeur cérébrale
-Josselin : Mucoviscidose
-Elora : hydrocéphalie majeure
-Noé : Mucoviscidose
-Emile : Anémie de Fanconi
-Manolo : Tumeur cérébrale
-Mattéo : Étouffement
-Lola : Accident
-Audrey : Mucoviscidose et diabète
-Céline : Cancer
-Cassandre : Leucémie
-Gaëtan : Syndrome de Moebius, lesyndrome de carey fineman zitter et de pierre robin
-Joy : Néphroblastome stade 4
-Maël : Double fente labio palatine bilatérale complète
-Arnaud : Myopathie de Duchenne
-Mathieu : Neuroblastome
-Vanina : Leucémie
-Steve : Neuroblastome
-Luc-Edmond : Neuroblastome
-Lina : Neuroblastome
-Maël : Atrésie des voies bilaires
-Mathieu : Néphroblastome
-Joseph : Tumeur cérébrale
-Mathias : Neuroblastome métastique stade IV
-Florimond : Neuroblastome
-Luca : Leucémie
-Julie : Médulloblastome au stade 4
-Mélissa : Tumeur au genou
-Zoé : Syndrome de Poland
-Jennifer : Galactosémie
-Jim : Tumeur au cerveau
-Estelle : Asthme aggraver, malformation du lobe moyen du poumon droit et un problème au niveau des reins
-Lili : Cardiopathie
-Hubert : Neuroblastome
-Guillaume : Pachygyrie
-Nolwenn : Tumeur au tronc cérébral cancéreuse aggravée
-Eve-Angéline : Maladie de Krabbe

# Posté le jeudi 03 juillet 2008 09:20

Modifié le mercredi 19 août 2009 08:38

Juline

Juline
Juline est une petite fille atteinte d'amyotrophie spinale infantile.

Les amyotrophies spinales proximales se caractérisent par une faiblesse (paralysie) et une fonte (atrophie) précoces des muscles du bassin, des épaules, du tronc et des membres (bras et jambes). Les mouvements de ces muscles sont difficiles voire impossibles.
Selon l'âge d'apparition, les premières difficultés motrices pourront se traduire par l'absence d'acquisition de la station assise, peu de gesticulation spontanée, l'absence d'acquisition de la marche, des difficultés à tenir la tête, ...
Dans les formes les plus graves, les muscles intercostaux sont paralysés pouvant faire discuter une assistance ventilatoire à un jeune âge.

Le blog dédié à Juline : http://amandinealtmeier.skyrock.com/

# Posté le jeudi 03 juillet 2008 09:37

Modifié le samedi 13 décembre 2008 07:58

Kenzo

Kenzo
Kenzo avait 4 ans et était atteint d'un cancer : le rhabdomyosarcome embryonnaire du cavum. Il ne connaissait que séjours à l'hôpital. Sa tumeur l'a fait énormément souffrir du côté gauche de son petit visage : elle poussait son oeil vers l'extérieur, sa joue était toute noircie.

Kenzo est parti rejoindre les anges le 2 juin 2008.

Pour soutenir sa mamie : http://mamiekenz.skyrock.com/

# Posté le jeudi 03 juillet 2008 09:38

Modifié le vendredi 22 août 2008 08:09

Amandine

Amandine
Amandine a 7 ans. Elle est atteinte d'une tumeur au cerveau. Mais elle a la joie de vivre comme les fille de son âge.

Les tumeurs malignes du cerveau touchent de 4 à 5000 personnes chaque année en France (6 sur 100.000). Les hommes sont un peu plus souvent atteints que les femmes. Un cas sur six concerne les enfants, les adolescents et les adultes jusqu'à 30 ans, un cas sur trois des personnes de 30 à 60 ans et un cas sur deux des personnes de plus de 60 ans.

Pour la soutenir : http://tchipette.skyrock.com/

# Posté le jeudi 03 juillet 2008 09:39

Modifié le mercredi 17 décembre 2008 05:25

Raphaël

Raphaël
Raphaël est un petit garçon âgé de 3ans. Il est atteint de deux maladies graves : la maladie de POIC (Pseudo-Obstruction Intestinale Chronique) et la maladie de Hirschsprung (anomalie de fonctionnement de la partie terminale de l'intestin) mais il a aussi la maladie de grêle. C'est un vrai petit guerrier qui se bat tous les jours. Courage...

Pour le soutenir : http://ptitcoeur-rapha.skyrock.com/

# Posté le jeudi 03 juillet 2008 09:41

Modifié le jeudi 07 mai 2009 14:35